Browsed by
Category: TBC tulang

De on Jawa Pos

De on Jawa Pos

Rabu, 3 Dec saya menerima email dari jurnalis harian Jawa Pos yang meminta ijin untuk menampilkan tulisan yang ini ke dalam koran yang beredar di Jawa Timur tsb. Beliau hanya akan mengedit tulisan dengan membetulkan tanda baca dan kata pengganti penulis.

Ketika saya tanya “untuk tayang kapan, mbak?

Dijawabnya “besok pagi

Dueerrrrr … kaget tapi senang *banci tampil mode ON*

deonJP2014a

Benar aja, besoknya Kamis 4 Dec, saya dikirimi foto melalui WA oleh mbak Yanti (pasien Surabaya yang sempat saya datangi rumahnya dan ketemuan lagi setelah beliau sembuh). Mama di Surabaya bahkan minta papa untuk mengirim selembar koran ini ke rumah saya. Mama menelpon saya sambil bilang “mau tak bacain semua tulisan tentang kamu ini gak, mbak?” Hahahaha mama gak tau kalo itu sebenarnya diambil dari tulisan mantunya sendiri.

Ada rubrik FOR HER di halaman 6-7 Jawa Pos yang menampilkan artikel tentang Tuberkulosis di tulang. Lengkap tulisannya dari mulai penyebab, cara mendeteksi dan proses pengobatannya. Ada juga wawancara dengan dokter spesialis bedah tulang (orthopedi) salah satu RS di Surabaya.

deonJP2014c

Untuk memperkuat artikel ini, tulisan saya tampil di kolom bawahnya, cerita langsung dari mantan penderita TBC tulang. Beneran murni tulisan saya di blog ini, lengkap sampai foto xray tulang segala.

deonJP2014b

Saya senang sekali dengan adanya artikel ini, bukan hanya karena saya mejeng disitu, tapi karena informasi tentang penyakit ini dibantu sebarluaskan oleh koran yang punya nama besar. Saya berharap makin banyak orang yang mengetahui tentang penyakit ini dan waspada terhadap kesehatan tubuhnya.

Semoga cerita saya bisa menginspirasi dan membangkitkan semangat pasien lain dalam melawan penyakit ini.

Kopdar Semarang

Kopdar Semarang

Kunjungan singkat ke Semarang yang terjadi beberapa kali dalam 1 tahun terakhir, saya pergunakan juga untuk bertemu dengan beberapa teman di sana.

Arum Sukma Kinasih

Senang banget ketika baru tiba di hotel, saya langsung disambut oleh Arum. Setelah sholat magrib di kamar hotel, kami lanjut makan malam di sebuah mall yang letaknya tidak jauh dari hotel saya.

kopdarsmg1

Arum ini salah seorang penderita TBC tulang yang telah selesai operasi dan kembali bangkit menjalani kehidupannya. Saya dengan seksama mendengarkan cerita Arum yang sekarang menjadi instruktur yoga khusus untuk para ibu hamil. Arum juga lulusan master psikolog, dan beliau sangat aktif membalas pertanyaan teman-teman lain di FB grup TBC Tulang. Pendekatan yang Arum lakukan ke pasien lain untuk membangkitkan semangat hidup mereka, patut diacungi jempol. Arum sangat sabar menghadapi pertanyaan yang terkesan “itu melulu” terutama dari pasien-pasien yang hampir putus asa menjalani proses pengobatan.

Dian Sigit

Ketika akhir tahun lalu saya ke Semarang dan upload foto dari sana ke IG, ada yang memberikan komentar “ketemu @diansigit gak, mbak? Dia kan tinggal di Semarang?

Saat itu saya belum kenal Dian. Tapi berkat komentar tsb (maaf saya lupa siapa yang memberikan komentar), saya jadi membuka account IG @diansigit dan membaca blog nya. Kemudian kami berkenalan, saling meninggalkan komen, dan sekarang berkomunikasi lebih dekat melalui whatsapp.

kopdarsmg2

Di tengah kesibukannya sebagai seorang istri, ibu dari 3 orang anak dan mbak kantoran, yang sekarang lagi gak punya pembantu di rumah pun, Dian meluangkan waktu untuk menemani saya ngemil cantik menjelang larut malam. Dibawanya saya ke restoran dengan suasana yang njawani banget. Suka!

Great place, great food and the most important thing is a great friend to chat with.

Gak berasa sampai jam 10 malam kami ngobrol, dan masih juga merasa belum cukup. Maaf ya Pak Sigit, saya pinjem istrinya sampai lupa waktu gitu. Hehehe

Anggie Mama Athar

Setelah rajin bertegur sapa via blog, IG dan path … akhirnya saya bertatap muka juga sama Anggie.

kopdarsmg3

Kebetulan saya mengisi seminar di gedung yang lokasinya tidak jauh dari kantor Anggie. Pas makan siang, saya telp Anggie untuk tanya kira-kira makanan apa yang lagi hits di Semarang. Akhirnya kami ketemu di rumah makan Ayam Taliwang. Gak nyambung yah, jauh-jauh ke Semarang kok malah makan masakan Nusa Tenggara. Hahaha

Setelah makan, Anggie harus kembali ke kantor. Sorenya kami bertemu lagi di Simpang Lima. Ini pertemuan pertama kami, tapi Anggie baik banget udah nraktir saya makan siang, bawain tahu petis eh masih nganterin saya ke bandara pula. Matur nuwun sanget nggih!

Subhanallah … sekali lagi saya merasakan berkah nya ngeblog. Nambah teman dan bisa menjalin tali silaturahmi di luar Jakarta.

Kopdaran Terus

Kopdaran Terus

Postingan ini untuk merekap beberapa kopdaran yang terjadi beberapa bulan terakhir. Terlalu sibuk beberes pindah domain, jadi baru sempat upload foto-fotonya sekarang. Maaf ya teman-teman!

kopdarpelangi

Meyambut mamak Sondang yang pindah tugas ke kantor Jakarta, kami mengadakan temu muka di Plasa Semanggi. Hadirlah 4 wanita pekerja yang kabur di jam istirahat makan siangnya: Sondang, Etty, Silvi dan saya.

Pembahasan kami gak jauh dari bagaimana me-manage kehidupan bunglon, sebagai seorang wanita tengah baya, mbak kantoran, ibu dari beberapa anak, dan seorang istri. Belum lagi 2 dari kami yang harus memonitor rumah tangga dari jarak jauh. Yang paling penting adalah kami saling memberikan semangat bahwa kita pasti bisa menghadapi beberapa tantangan yang lalu-lalang dalam kehidupan ini.

kopdarninta

Saya kenal Arninta saat dia masih hamil, sekarang gadis mungilnya sudah mulai masuk sekolah untuk Baby dan Balita. Komunikasi kami selain komen-komenan di blog, berlanjut di WA dan BBM. Cukup intens, hampir tiap hari, meski bisa bertatapmuka seperti ini cuma kejadian setahun sekali. Hahahaha

Asli loh, saya kenal Arninta sudah 3 tahun lebih … tapi baru bisa ketemu 3x. Padahal kami sama-sama tinggal di Jabodetabek. Ninta di Jakarta Selatan, sementara saya di selatannya Jakarta. Hihihihi

Saya sudah menganggap Ninta layaknya adik sendiri. Saya banyak menerima masukan dan kobaran semangat dari nya. Arninta selalu menceritakan tentang mama nya dengan bangga dan bilang ke saya kurang lebih seperti ini:

aku bisa seperti ini walau dibesarkan oleh ibu pekerja luar rumah. Aku tidak pernah merasa ditinggalkan oleh ibu, walo tak jarang juga ibu harus tugas keluar kota/negeri. Aku dan adik2 sangat dekat dengan ibu. Aku yakin kamu juga bisa menjadi ibu yang sama bagi anak2mu, mbak. Mereka paham kok, kalo apa yang kamu lakukan di luar rumah juga demi kehidupan mereka yang lebih baik

Bagaikan lagi jalan di padang pasir siang bolong trus disodorin coke dingin deh!

kopdareda1

Ketika saya dapat tugas ke Surabaya bulan lalu, alhamdulillah sempat ketemu Eda dan mbak Yanti. Padahal saya cuma menginap 1 malam di sana.

Saya kenal Eda awalnya di IG, kemudian berlanjut baca blog nya. Kalo mbak Yanti, beliau adalah pasien TBC tulang yang pernah saya ceritakan di sini. Beberapa bulan lalu saya kerumahnya, mbak Yanti masih berjalan dengan bantuan alat. Alhamdulillah pertemuan kali ini, mbak yanti cerita kalo beliau sedang mempersiapkan backpacking ke Spore. Seneng banget dengernya!

kopdarfenti

Kenalkan wanita cantik berbaju pink pada foto di atas adalah calon pengusaha. Namanya Fenti, saya kenal via IG yang kemudian berlanjut ngobrol di semua instant messenger. Katanya Fenti belum puas, kalo belum add semua account saya di WA – Line – BBM. Hahahaha

Waktu Fenti bilang mau main ke rumah untuk cari referensi sebelum dia dan suami hunting rumah, saya dengan senang hati menjawab “silahkan“.

Fenti datang membawa Pie Susu buatannya dan nodong saya untuk memberikan komentar apa kekurangannya. Sudah jelas kurang banyak lah jawabannya hehehe.

kopdarfenti1

Asli enak banget! Rafa aja sekali makan abis 2 bijik.

Sekarang Fenti juga sudah berani terima orderan pie susu ini loh. Coba buka IG nya deh, order 200 pcs juga dijabanin!

Ah ini lah hikmah ngeblog. Saya jadi tambah teman, sahabat dan saudara. Semoga hubungan ini berlanjut selamanya yaa. Terima kasih teman-teman atas kesediaannya untuk meluangkan waktu untuk sekedar ngobrol sekedarnya.

Kumpul Pasien TBC Jogja

Kumpul Pasien TBC Jogja

Sampai hari ini komen untuk posting tentang penyakit saya, TBC Tulang, sudah mencapai lebih dari 350. Ini belum termasuk sms, email, telpon dan private message di FB yang datang setiap hari nya.

Sejak diberikan kesempatan hidup kedua, saya memang bertekad untuk menyebarkan informasi tentang penyakit ini. Yah menjadi Penyuluh TBC Tulang dengan sukarela dan tanpa badan perkumpulan resmi lah.

Saya juga melakukan kunjungan pasien TBC yang masih di Rumah Sakit atau bertemu mereka yang sudah sembuh di luar kesibukan saya mengurus keluarga dan kerja kantoran tentunya. Kalau ke RS, biasanya saya sendiri atau berdua sama suami. Tapi kalo ketemu di luar RS, saya bisa mengajak anak-anak. Dengan begitu anak-anak saya juga paham bahwa ibunya pernah sakit yang sama dan sekarang membantu mensosialisasikan tentang penyakit ini ke orang-orang lain. Supaya makin banyak orang yang tau bahwa penyakit ini bisa disembuhkan.

Dengan rajinnya saya menceritakan di blog, reaksi negatif juga sering saya terima. Ada yang hampir tiap hari menelpon untuk menyampaikan keluhannya tentang penyakit ini, kalo gak ditanggapi mereka akan marah. Saya mengerti bahwa toleransi seseorang terhadap rasa sakit pasti berbeda. Tapi saya juga capek kalo mendengarkan keluhan yang sama dari orang yang itu-itu aja setiap hari nya. Saya berharap semangat mereka menuju kesembuhan bisa mengalahkan rasa sakitnya.

Ada juga yang minta saya datang ke rumah nya, sambil bilang “kenapa yang lain bisa didatangi bahkan sampai bisa ktemu pasien di luar kota, ke rumah saya kok gak mau?

Mungkin mereka gak paham, kalo saya menjalani ini semua secara cuma-cuma. Gak digaji, gak minta ongkos mereka, gak minta diisiin pulsa telepon. Mungkin mereka tidak mengerti, kalau kegiatan saya di luar ini lumayan menguras waktu dan tenaga. Saya punya keluarga, 2 orang anak dan bekerja kantoran dari Senin sampai Jumat.

Tapi saya senang masih lebih banyak orang lain yang mendukung kegiatan saya ini, diluar suami dan keluarga besar saya. Teman-teman yang sudah bebas dari penyakit ini, mengajak saya untuk membentuk grup di Facebook dengan nama TBC Tulang dengan jumlah member sudah mencapai lebih dari 250 orang. Beberapa di antara mereka meneruskan kegiatan ini di daerah masing-masing.

Salah satunya bernama Dona tinggal di Jogja, yang ternyata masih sodaraan sama mbak Ika. Awalnya Dona gugling tentang TBC tulang yang dideritanya dan sampailah ke blog saya. Diskusi kami lanjutkan melalui SMS dan telpon. Waktu saya liburan keluarga ke Jogja tahun 2011, kami bertemu di kawasan Malioboro. Dona masih menggunakan korset besi dan belum bisa berjalan tegak.
pasienTBCjog1

Beberapa hari sebelum berangkat dinas ke Jogja 11-14 Juni 2014, saya memberi kabar di FB grup dan mengajak siapapun yang mau ketemu untuk sharing tentang TBC. Dona dan Dono (bukan kembar cuma kebetulan nama panggilan mirip aja), datang ke hotel saya dan membawa saya ke sebuah restoran yang ditempuh kurang dari 10 menit menggunakan motor.

pasienTBCjog2

Saya senang melihat banyak kemajuan dari 2 orang mantan pasien ini. Mereka berdua sama-sama dioperasi tahun 2011, dan sekarang sudah sehat bisa naik motor sendiri kesana kesini. Mereka aktif menjawab pertanyaan2 pasien lain di FB grup, mereka juga siap mengunjungi pasien lain di Jogja. Mereka melakukan kegiatan yang sama dengan saya untuk wilayah Jogja.

pasienTBCjog3

Hati saya meleleh menerima komentar di atas, sama hangatnya seperti waktu menerima tag foto di FB Alan.

Belum lagi komentar dari teman-teman lain:

pasienTBCjog4

Hal seperti ini yang kembali membakar semangat saya untuk tidak mudah lelah dan terus berusaha menjadi teman, pendengar dan penyemangat pasien lain.

Terima kasih untuk teman-teman atas dukungannya dan kerelaan nya melakukan kegiatan yang sama. Semoga kegiatan ini menjadi ladang kebaikan untuk bekal kita menghadapNYA kelak. Amin Ya Rabb.

Kopdar Blogger Surabaya

Kopdar Blogger Surabaya

Sehari setelah lomba lari pertama, saya dapat tugas kantor ke Jawa Timur untuk survey dan market visit. Jadwalnya cukup padat:

  • Senin ke Malang
  • Selasa ke Surabaya
  • Rabu pulang ke Jakarta

kopdarsby3Sebelum berangkat saya colek Luluk dan bilang kalo saya akan ke Surabaya, siapa tau bisa ketemu. Ternyata Luluk dengan senang hati mau nyempetin untuk ketemu saya.

Setelah sarapan hari Selasa di Surabaya, saya baru tau kalau jadwal survey grup saya ditunda ke jam 4 sore. Bingung lah ya mau ngapain dulu. Akhirnya sama iseng bbm Anne, teman masa kecil saya (dari bayi dijemur bareng di depan rumah, lanjut 1 sekolah di SD dan SMP). Ternyata Anne lagi di Surabaya dan lagi santai. Beliau menjemput saya ke hotel dan mengantar ke Pasar Genteng berburu oleh-oleh untuk teman kantor.

Ketika saya upload foto di IG, Luluk komen “lebih dekat nih sama kantor ku. Tunggu ya, aku kesitu aja sekarang

Jadi saya ketemu Luluk dan ngobrol di pasar. Foto bersama dengan begron barisan Bandeng Asep. Hahahaha

kopdarsby1

Saya upload lagi foto di IG, eh ada yang komen dan tanya “sampai kapan di Surabaya?

Lanjut tanya jawab di WA, mbak Tari dan mbak Ike mau nyamperin saya ke hotel. Mereka katanya pembaca setia blog ini, cuma silent reader aja sekian lama. Ih kayak mimpi, tersanjung banget ada yang baca blog ini bertahun-tahun.

Seneng deh, berkat blog saya jadi punya banyak teman baru. Terharu juga mereka mau meluangkan waktunya dan nyamperin saya untuk sekedar ngobrol singkat. Pake bawa hadiah pula, sementara saya gak bisa ngasih apa-apa. Terima kasih yaaaa

kopdarsby4

Belum cukup sampai di situ. Beberapa waktu lalu ada yang baca blog ini tentang penyakit saya dan minta notelp. Istri bapak ini menderita penyakit TBC Tulang seperti saya, cuma beda posisi saja. Sang istri mengucapkan terima kasih atas tulisan saya yang telah membangkitkan semangatnya untuk mau sembuh dan berani menjalani operasi.

Ketika saya sampaikan kalau saya lagi di Surabaya, mereka mengirim supir ke hotel untuk membawa saya ke rumah mereka. Akhirnya malam itu saya bisa bertemu dengan pak Iwan, mbak Yanti (sang istri) dan ibunya. Ternyata lokasi rumahnya gak jauh dari tempat tinggal mama papa Masguh.

kopdarsby2

Alhamdulillah mbak Yanti sudah bisa jalan walau masih menggunakan alat bantu. Saya memberikan tips gerakan latihan ringan yang bisa dilakukan di rumah, sekiranya tidak memanggil jasa terapis dari RS. Saya juga meminta bantuan ibunda untuk terus mengingatkan mbak yanti agar tidak lupa atau malas minum obat. Seperti yang biasa saya lakukan kalo melakukan kunjungan ke pasien TBC Tulang lainnya.

Nambah teman baru lagi deh. Syukur-syukur kalo setelah pertemuan ini menjadi lebih akrab, bisa nambah saudara toh?

Semoga mereka gak kapok ketemu saya. Nanti kalo saya mudik ke rumah orangtua Masguh, insya Allah ketemuan lagi yah.