Masrafa.com

Seperti yang saya tulis sebelumnya, saya melanjutkan kunjungan kali ini ke RS Fatmawati. Sebenarnya saya berjanji untuk datang hari Sabtu 12 Jan, tetapi ternyata kegiatan hari itu sangat padat. Dari mulai jam 6 pagi ada jalan sehat di komplek rumah, jam 9 mengantar Rafa tanding bola, pulangnya antar Rafa lagi ke Japan TrickArt … kelar deh abis itu mama nya teler kecapekan.

Akhirnya saya datang ke RS Fatmawati hari Minggu 13 Jan pagi.

Ketemu mas Catur:

Sebelumnya harus nunggu karena perawat sedang melakukan penggantian kateter.

Mas Catur ini sudah lumpuh 3 tahun. Pindah-pindah RS dari Kebumen ke Jogja ke Jakarta, karena masalah biaya. Sudah pernah dioperasi tahun 2009, tapi oleh dokter syaraf. Alasannya saat itu dokter spesialis bedah tulang belakang sedang tidak ditempat. Ya jelas tidak menyelesaikan masalah, yang ngoperasi bukan ahli di bidangnya.

Mengurus surat untuk minta keringanan biaya di jawa tengah pun di persulit sana sini. Bayangkan, mas catur dalam kondisi lumpuh digotong beberapa orang untuk dibawa ke DepKes naik angkot! Hanya untuk meyakinkan petugas di DepKes bahwa pasien ini benar-benar butuh biaya untuk tindakan yang tepat secepatnya. Sampai 2011 (3 tahun) surat keringanan biaya tidak juga turun dari DepKes Jawa Tengah.

Teman-teman berinisiatif membawanya ke Jakarta. Dibuatkan KTP dan KK baru, numpang alamat salah satu temannya. Diurus lagi surat untuk minta keringanan biaya … alhamdulillah dalam waktu 2 minggu saja surat tsb keluar. Dan mas Catur bisa masuk dan mendapatkan perawatan di RS Fatwamati. Meski sendirian di Jakarta, tidak ada keluarga yang menemani di RS … tapi semangat untuk sembuh tetap membara dalam diri mas Catur. Saya terharu dan salut kepada beliau.

Mas Catur sudah di operasi di RS Fatmawati, tetapi karena kondisi sedemikian parah … membutuhkan 1 langkah operasi lagi. Jadwal operasi 12-12-2012 tidak bisa dilakukan, karena ruang ICU yang cuma ada 8 bed penuh. Dan tentunya ruang operasi diprioritaskan untuk pasien yang lebih kritis. Mas Catur masih dalam antrian untuk operasi keduanya. Karena tindakan kedua ini akan dilakukan pembukaan dari depan, setelah operasi harus masuk ICU untuk observasi lebih ketat.

Kaki kanan mas Catur sudah mengalami kontraktur (pengecilan), karena terlalu lama tidak mendapatkan peredaran darah yang seharusnya. Tetapi sudah bisa merasakan sesuatu kalau ditekan, artinya syarafnya masih berfungsi. Semoga mas Catur bisa mendapatkan tindakan operasi kedua dalam waktu dekat. Kasian kalau harus terus menunggu.

Saya juga ketemu Alan:

Celingak-celinguk “Alan ya? saya -de-”

Langsung ngobrol panjang lebar deh. Cerita kronologis Alan didiagnosa TBC, operasi yang dilakukan, pindah dari RS Bintaro ke RS Fatmawati sampai yang dirasakan sekarang. Alhamdulillah sudah banyak perkembangan, sudah bisa duduk dan ke toilet. Tapi kaki memang masih berat, butuh latihan fisioterapi secara berkelanjutan.

Alan bilang kalau hari sebelumnya banyak yang menunggu saya. Kedua orangtua Alan, teman-teman Alan yang membaca blog saya melalui tautan di FB nya, juga Atjil Aynna yang secara tidak langsung mengenalkan Alan dalam komentar di postingan ini. Mama Alan bahkan sudah menyiapkan bunga untuk saya!

Katanya sebagai ungkapan terima kasih atas tulisan saya yang memberikan semangat pada keluarga bahwa Alan bisa sembuh. Saya terharu dan tak bisa berkata.

Sayang saya tidak bisa bertemu mereka semua yang menunggu saya sampai Magrib. Saya malah datang sehari setelahnya. Hiks…

Saat dalam perjalanan pulang, saya mendapat notifikasi di FB:

Judul fotonya membuat saya semakin terharu.

Saya jadi makin terpacu untuk bisa melakukan lebih. Doakan saya selalu sehat untuk tetap bisa menjadi teman, pendengar dan penyemangat pasien lain yaaa.

Postingan ini untuk teman-teman yang nanyain kenapa de rajin banget ke rumah sakit.
———————————————————————————————-
Semua orang yang mendengar kata TBC pasti langsung berkomentar: “elo pernah kena TBC de? itu kan penyakit orang miskin”

Memang gak ada yang salah sih. Karena TBC yang diketahui masyarakat luas adalah penyakit batuk berkepanjangan yang biasa menjangkiti kalangan menengah kebawah.

Bahkan pasien TBC pun malu mengakui penyakitnya, karena diakibatkan oleh kurangnya informasi tentang TBC itu sendiri. Gak jarang saya menerima email yang menulis: “mbak, pede banget sih ngumumin kalo kena TBC. Saya sudah beberapa bulan ini divonis TBC, sampai hari ini saya masih menutup diri. Kalau ditanya saya cuma jawab kena virus/bakteri. Kok mbak gak malu sih kena TBC?”

Jangan salah!

Awalnya pun saya malu. Saya juga melewati masa-masa menutupi diri saya dari penyakit yang terkenal sebagai penyakit orang miskin ini. Bukan karena saya malu dibilang miskin, tapi lebih pada pertanyaan lanjutan setelah orang tau penyakit saya. Biasanya mereka akan lanjut bertanya “gaya hidup lo jorok banget kali de sampai bisa kena penyakit begituan“. Wajar aja komentar orang seperti itu, karena secara fisik pasien TBC memang terlihat kurus sekali – lemah – lesu. Beneran seperti orang yang kurang gizi aja.

Beda kalo kita bilang “kena kolesterol nih“. Pasti komentar selanjutanya adalah “kebanyakan makan enak lo de!“. Kolesterol dan jantung lebih dikenal sebagai penyakit orang kaya,

Tapi masa-masa itu sudah berlalu. Saya merasakan gak ada gunanya menutup diri. Saya merasa bahwa kurangnya informasi diluar sana tentang TBC harus diperbaiki. Saya sebagai mantan pasien lah yang bertanggung jawab menyebarluaskan informasi tsb. Supaya tidak ada lagi komentar miring tentang penyakit ini. Supaya pasien dan keluarganya paham apa yang dihadapi. Dan supaya masyarakat luas tidak menganggap remeh penyakit mematikan ini.

Saya beranikan diri menulis tentang perkembangan penyakit saya di blog. Saya menulis artikel yang cukup lengkap tentang penyakit ini disini. Dan ternyata tanggapannya luar biasa. Komentar di blog, email, sms, telepon, message di facebook … terus berdatangan.

Saya berusaha merespon semua pesan yang masuk sebisanya. Selain memberikan informasi tentang asal muasal penyakit ini, bagaimana penularannya, bagaimana pengobatannya, rekomendasi dokternya, sampai menyemangati mereka untuk bisa sembuh seperti saya.

Sampai teman baik saya pun berkomentar “lo udah kaya penyuluh puskesmas aja de“. Dan ya … saya memang sedang melakukan penyuluhan tentang penyakit ini.

Yang akhir-akhir ini mulai sering saya lakukan adalah MENEMUI SECARA LANGSUNG para pasien TBC, teman-temannya, keluarganya. Baik di rumah sakit atau pun janjian ketemu di tempat umum (restoran, cafe, etc).

Sangat menyenangkan bisa ngobrol langsung dengan mereka. Sekedar berbagi pengalaman, membangkitkan semangat, sampai mengingatkan keluarga dan teman-teman mereka untuk terus mengingatkan pasien untuk terus melakukan pengobatan sampai dinyatakan sembuh total.

Biasanya kunjungan ke rumah sakit saya lakukan di hari kerja, baik itu pagi ataupun malam hari. Kalau wiken biasanya saya memilih bertemu di luar rumah sakit karena saya pasti membawa anak-anak.

Alhamdulillah suami sangat mendukung kegiatan ini. Karena kami pernah berada diposisi mereka … yang kaget begitu mendengar nama penyakitnya, yang panik begitu mendengar vonis operasi, yang bingung mencari informasi tentang penyakit ini, yang sedih karena melihat orang terdekat kita menderita.

Saya sengaja melibatkan anak-anak (tapi tidak untuk kunjungan ke rumah sakit), supaya mereka bisa ikut merasakan betapa menyenangkannya kegiatan ini. Bahkan orang tua kami (mami, mama, papa) yang tau kegiatan ini ikut mendukung dan sering menanyakan perkembangan orang-orang yang pernah saya temui.

Secara tidak langsung, saya melakukan penyuluhan tentang TBC Tulang.

Secara tidak resmi, saya mengakui profesi sampingan ini.

Semua ini saya lakukan dengan sukarela, tanpa menuntut ibal jasa.

Melihat mereka bangkit dari kesedihan, melihat keluarga mereka lebih paham dan bisa menerima kondisi pasien, melihat raut bahagia saat mereka mencapai kesembuhan. Semua itu sangat luar biasa.

Hanya dengan berbagi pengalaman, meminta keluarga mereka untuk mengingatkan minum obat (minum obat selama 18 bulan NON-STOP sangat tidak mudah), mengunjungi mereka dari satu rumah sakit ke rumah sakit lain, bertemu mereka setelah mereka sembuh … ternyata bisa menimbulkan suatu rasa di dada yang tidak bisa dilukiskan dengan kata-kata.

Beberapa orang meminta saya membuat mailing list, perkumpulan resmi, bahkan mendukung saya untuk membuat yayasan.

Mohon maaf, saya belum sanggup melakukannya saat ini. Jujur saya tidak bisa membantu dari segi biaya pengobatan. Dan saya pun belum berani berkomitmen untuk sampai membuat yayasan.

Sekarang hanya kegiatan ini yang bisa saya lakukan. Mohon doanya agar saya diberikan kesembuhan yang sempurna, diberikan kesehatan dan kekuatan untuk terus melakukan kegiatan ini.

Untuk para pasian TBC diluar sana: kalo de bisa sembuh, kalian juga pasti bisa!

Ingat: KESEMBUHAN BERAWAL DARI KEMAUAN

Satu window YM muncul di PC de hari itu,

+ de

– ya

+ aku baca postingan kamu di blog tentang TBC

– trus?

+ pacarku kena TBC juga, di sel otak….seperti cerita ttg teman kamu. sekarang dia dirawat di RSFMW. Kemarin sempat gak sadarkan diri dan masuk ICU. Sekarang alhamdulillah udah sadar dan udah dikamar perawatan biasa. cuma kondisi nya masih lemah

– baru ketauan apa udah lama?

+ keliatan sakit sih udah agak lama…cuma baru ketauan TBC nya baru beberapa hari ini. langsung dirawat. aku udah telpon yayasan TBC…PPTI….tapi cuma mau bantu untuk TBC paru aja 🙁

– itu lah…makanya de pingin bgt gabung ama mereka…biar pada tau kalo TBC gak cuma paru aja. boleh de tengokin pacar kamu? kita ketemuan di RS aja. Ini nomor de kosong lapan ex ex sembilan ratus seribu

Sore nya kami langsung janjian….tapi batal karena dia pulang kantornya agak malam. Sedangkan de gak bisa malam….itu waktu untuk Rafa. Mas guh sih gak masalah…malah mo anterin. Cuma kalo de kesana tanpa dia, pasti ceweknya bingung de ini sapa.

Kami janjian lagi untuk nengokin sabtu, tapi karena sesuatu dan lain hal….batal lagi. Besok paginya de dapet SMS “innalillahi wainna lillahi rojiun, telah berpulang, tercinta Diana hari Minggu. Mohon maaf dan doa. Terima kasih”

maafin de ya…gak sempat ketemu. Padahal de udah niat banget mo nengokin, mo ngasih semangat, mo sharing cerita……tapi ternyata de terlambat.

Selamat jalan teman, semoga diterima di sisiNYA

PS:

buat teman baruku di YM, yang kuat ya bro. Tabah dan ikhlas, walau de tau pasti berat